Verdens hemofili -dag 2021: Her er alt du trenger å vite om denne sjeldne lidelsen

Klassisk opplever de blødninger i ledd og muskler enten spontant eller etter et mindre traume, forklarer en lege

World Hemophilia Day 2021, hva er hemofili, risiko for hemofili, behandling med hemofili, forståelse av hemofili, sjelden blodforstyrrelse, indiske ekspressnyheterDet er noen risikoer og utfordringer, som inkluderer overføring av infeksjoner som hepatitt B og C og HIV, ved transfusjon. (Foto: Pixabay)

Hvert år blir 17. april markert som Verdens hemofili -dag. Hemofili er en sjelden forstyrrelse i blodet, der det ikke koagulerer normalt fordi det mangler tilstrekkelige blodpropper. I følge World Federation of Hemophilia handler World Hemophilia Day om å bringe det globale blødningsforstyrrelsessamfunnet sammen. Og med Covid-19-pandemi som har stor innvirkning på mennesker med en blødningsforstyrrelse, har det målet aldri vært viktigere. Årets tema er 'Adapting to Change'.



Dr Samir Shah, konsulent, Institutt for hematologi, Jaslok sykehus og forskningssenter, Mumbai sier at hemofili skyldes mangel på faktor VIII som kalles Hemophilia A eller faktor IX som kalles Hemophilia B; genet som bæres for X -kromosomet som gjør hannene utsatt og hunnene bærere. Dette er de vanligste faktormanglene, sier han.



Legen forklarer at manifestasjonene er like avhengig av graden av mangel. Disse bløder fra steder som tyggegummi eller tungt menstruasjonsblødning . Klassisk viser de blødninger i ledd og muskler enten spontant eller etter mindre traumer. De kan også vise seg som langvarig blødning etter mindre skader eller etter tannuttrekk, forklarer Dr Shah og legger til at selv i dag er mulighetene for å diagnostisere dem i god tid og pålitelig ikke tilgjengelige, og enda viktigere, pålitelig.



beste luftrensende planter nasa

Dette resulterer i forsinket diagnose og pasienten blir etterlatt med lammende sykdomme i ledd og muskelblødninger. I dag er det imidlertid bedre bevissthet, som gjør at folk vet at hemofili er en kostbar sykdom med lavt volum.

hvit uklar mugg på planter
World Hemophilia Day 2021, hva er hemofili, risiko for hemofili, behandling med hemofili, forståelse av hemofili, sjelden blodforstyrrelse, indiske ekspressnyheterForsinket diagnose kan etterlate en pasient med lammende sykdommer i ledd og muskelblødninger. (Foto: Getty/Thinkstock)

Behandlingen



Det er noen risikoer og utfordringer, som inkluderer overføring av infeksjoner som hepatitt B og C og HIV, ved transfusjon. Bedre utstyrte blodbanker med mer robust testing for disse virusene, noe som gjorde sikrere komponenter har hjulpet pasienter. Tilgjengelighet av spesifikke faktorer fra farmasøytiske selskaper gir pålitelig og mer endelig behandling.



Siden 1983 er Hemophilia Federation India (HFI) den eneste nasjonale paraplyorganisasjonen i India som jobber for PwH (People with Hemophilia) velferd gjennom et nettverk av 87 kapitler fordelt på fire regioner. Målet er å nå ut til PwH og tilby total kvalitetsomsorg, utdanning, gjøre behandling tilgjengelig til rimelige kostnader, psykososial støtte og økonomisk rehabilitering, og hjelpe dem med å forbedre livskvaliteten uten funksjonshemming og smertefri, sier legen .

hva slags tre er det

Omfattende Hemophilia Care sentre tilbyr genetisk diagnose, hjelp med rådgivning og prenatal diagnose. Disse fasilitetene tilbyr døgnåpen service for akuttmottak, hjelper til med å planlegge større kirurgiske inngrep, godt trente ortopediske og fysioterapeutiske avdelinger som hjelper til med rehabilitering. Det er også et register over pasienter som hjelper med dokumentasjon av sykdommen, og hjelper med ressursallokering for diagnose og behandling, avslutter han.



Artikkelen ovenfor er kun til informasjonsformål og er ikke ment å være en erstatning for profesjonell medisinsk rådgivning. Søk alltid veiledning fra legen din eller annen kvalifisert helsepersonell for spørsmål du måtte ha angående din helse eller en medisinsk tilstand.