Populære Innlegg
Sjeldne sykdommer: Eksperter etterlyser mer forskning for pasientens velferd
Indian Society for Clinical Research (ISCR) oppfordret alle berørte interessenter til å investere i forskning på tvers av spekteret, slik at pasienter med sjeldne sykdommer og deres omsorgspersoner kan se frem til et bedre liv.
Rare Disease Day er en dag for å minne forskere, universiteter, studenter, selskaper, beslutningstakere og klinikere om å gjøre flere studier og gjøre dem oppmerksom på viktigheten av forskning for samfunnet med sjeldne sykdommer, mente ekspertene. (Twitter: @rarediseaseday) Det er rundt 7000 kjente sjeldne sykdommer med anslagsvis 300 millioner pasienter som lider av slike plager over hele verden. De fleste av de 70 millioner av slike pasienter, som er i India, har enten ingen tilgang til behandling eller sitter igjen med svært begrensede alternativer for kur.
På sjeldne sykdomsdagen 2021 oppfordret Indian Society for Clinical Research (ISCR) alle berørte interessenter til å investere i forskning på tvers av spekteret, slik at pasienter med sjeldne sykdommer og deres omsorgspersoner kan se frem til et bedre liv.
Dag for sjelden sykdom blir observert årlig den siste dagen i februar for å øke bevisstheten blant mennesker og beslutningstakere om sjeldne sykdommer og deres innvirkning på pasientenes liv.
ISCR -president Chirag Trivedi understreker behovet for mer forskning på feltet, og sa: Ifølge tilgjengelige data lever 1 av 20 mennesker med en sjelden sykdom på et eller annet tidspunkt i livet. Et stort antall sjeldne sykdomspasienter lever uten tilgang til behandling og behandling av tilstandene sine enten på grunn av mangel på bevissthet, passende diagnose og behandlingsalternativer. Dette bør være en vekker for det kliniske forskningsmiljøet.
Rare Disease Day er en dag for å minne forskere, universiteter, studenter, selskaper, beslutningstakere og klinikere om å gjøre flere studier og gjøre dem oppmerksom på viktigheten av forskning for samfunnet med sjeldne sykdommer, mente ekspertene.
FNs 2030 -agenda og dens bærekraftige utviklingsmål tar for seg behovene til pasienter som får diagnosen sjeldne sykdommer gjennom sitt løfte om å la ingen være igjen. Videre vil det fremtidige målet med sjelden dag i løpet av det neste tiåret være å øke egenkapitalen for mennesker som lever med en sjelden sykdom og deres familier, heter det i en uttalelse fra ISCR søndag.
Forskning kan føre til identifisering av tidligere ukjente sykdommer, øke vår forståelse av sykdommer, sette leger i stand til å stille en korrekt diagnose, føre til utvikling av nye innovative behandlinger og muligens til og med en kur, redusere kostnader for helsevesenet og forbedre livskvaliteten av pasienter og deres familier, la den til.