Håper mot håp

Tre familier eksperimenterer med kliniske studier som kan endre måten de lever på - og måten de dør på.

AIIMS er et av stedene for de kliniske forsøkene i National Capital Region. (Foto: Tashi Tobgyal).

Det har gått 12 år, tre operasjoner og fire sykehus siden Sunandini Roy falt av balkongen i leiligheten hennes i første etasje; den 48 år gamle skolelæreren ropte til grønnsaksleverandøren i kolonien deres den ettermiddagen. Fallet gjorde at hun ble lam fra livet og ned.

De siste to månedene har Roy gjennomgått den første prosedyren som en del av en klinisk studie for pasienter med traumatisk hjerne og ryggradskade ved AIIMS. De neste månedene vil bevarte stamceller fra benmargen hennes bli injisert i ryggraden; en ny prosedyre vil bli utført neste måned, etterfulgt av en tredje etter tre måneder.

I en klinisk studie får deltakere som Roy spesifikke inngrep i henhold til forskningsplanen eller protokollen som er opprettet av etterforskerne. Forsøkene ser på nye måter å forebygge, oppdage eller behandle sykdom. Disse inngrepene kan være medisinske produkter, for eksempel medisiner eller enheter, prosedyrer eller endringer i deltakernes oppførsel, for eksempel diett.

stort tre med hvite blomster

Roys mann Atanu er fylt av optimisme. Ordene hans tumler over seg selv i spenning mens han beskriver hvordan hun kan føle seg, støtter ankelen med en finger, hopper for å demonstrere hvordan hun kan sitte opp, og støtter henne forsiktig mot sengeposten. Dette er bragder han tilskriver behandlingen han mottok under rettssaken. Når han ser flyktig på henne, spørrende øynene nikker Roy, og gir ham den tryggheten han trenger for å fortsette å beskrive hvert trinn i hennes fremgang med glede.

Roy har mistet oversikten over da hun og Atanu byttet rolle. Det kunne ha vært etter den første ryggmargsoperasjonen i 2004 - en titanplate ble satt inn for å holde ryggraden sammen. De første årene forsket jeg febrilsk på leger og prosedyrer, og drev familien min ut av sjokket sitt til handling. For omtrent et år siden begynte vi å ha de første argumentene om rettssaken. Etter et tidspunkt slutter du å håpe på deg selv, men du må håpe på menneskene som bryr seg om deg, sier hun.

Roys seng, ved siden av vinduskarmen og overfor balkongen hun falt fra, har et sjenerøst skvett sollys. Kateteret som har vært med henne siden den skjebnesvangre ettermiddagen i september, sniker seg ut under hennes knallblå dyne. Under puten hennes er et firelinjerig brev fra Atanu: Smilet ditt får meg til å smile. Kampen din får meg til å kjempe. Gi meg en ny sjanse. Dette er den siste. Og hun kjempet. Ikke bare gjennom en ny operasjon, men se mannen hennes se på henne. Det gjør litt vondt når jeg får urin. Hver gang jeg føler smerter, feirer legene mine, mannen min jobber med å passe, sier den tidligere engelsklæreren på ungdomsskolen.

Den pågående studien brukte stamceller hentet fra hennes eget benmarg og injiserte dem gjennom en lumbal punktering nær hennes D12 -ryggvirvel - stedet for skaden. Dr Deepak Agarwal, professor i nevrokirurgi ved AIIMS, sier det er for tidlig å feire. Bare den første runden av denne prøven er fullført. Noen pasienter har vist bedre urinkontroll, noen har vært i stand til å sitte oppe etter flere tiår. Men det er for tidlig å si noe, og det er ekstremt vanskelig å kommunisere det til pasienter og familiemedlemmer, som henger med et tegn på håp, sier han. Selv om pasienter som går inn i disse forsøkene vet at det ikke er behandling, forventer de fortsatt en kur. Jeg advarer dem flere ganger slik at de vet hva de går inn på. Men det er en overdose av informasjon på internett, fra private klinikker og leger, og det er vanskelig å sikre en realistisk forventning, sier han.

De som har deltatt i forsøk på ulike nevrologiske tilstander i Delhi-NCR de siste tre årene på forskjellige sykehus, sier at det er vanskelig å overbevise seg selv og menneskene rundt dem. Beslutningen om å gå inn i en prøve for en ny behandling blir ikke alltid tatt av familien.

Dr Deepak Agarwal, professor i nevrokirurgi ved AIIMS. (Foto: Tashi Tobgyal)

Madhavi Radhakrishnan, en høyskoleprofessor ble diagnostisert med multippel sklerose (MS) i sine tidlige stadier - genetisk disponert for rask forverring - å komme inn i forsøket som tester et nytt legemiddel, virket som det mest åpenbare valget. Siden hun ennå ikke var synlig påvirket av MS, var det helt annerledes å overtale familien hennes. På kontoret sitt, mellom timene, trekker hun ut stabler med magasinartikler samlet over år om MS -pasienter og hospicer. Når du er synlig syk og har midler, er alle sympatiske hvis du vil delta i en rettssak. Men når du blir sett på å foregripe en sykdom, tror alle at du er gal, sier hun.

Smerten ved en degenerativ lidelse var rå - Radhakrishnan brukte år på å pleie moren sin som også lider av MS. Hun begynte å vise symptomer i samme alder som meg ... fra 40 -årene. Nå er hun i 60 -årene, og hun kan knapt bevege seg. Jeg fikk flytte inn hos meg for 10 år siden, sier hun. Moren hennes ønsket å forbli uavhengig så lenge hun kunne, en følelse Radhakrishnan nå forstår altfor godt. Legene rådet henne og hennes to søsken til å bli testet for MS kort tid etter morens diagnose. Hun holdt det til 42 -årsdagen hennes. Jeg hadde fått glimt av dobbeltsyn, og armen min føltes svak da jeg bar de samme bøkene som jeg hadde gjort i årevis. Jeg kjente symptomene. Inntil da ønsket jeg ikke å bli skremt av tester, men jeg måtte få dem gjort, sier hun.

MS har ikke en eneste bekreftende test, noe som gjorde det vanskeligere for Radhakrishnan. Hun gjennomgikk en MR -skanning på et Gurgaon -sykehus og en lumbalpunktur som testet CSF -prøven hennes på AIIMS. Hun fortalte ikke mannen sin og datteren før legene bekreftet hennes verste frykt.

grønn larve med røde prikker

To år etter hennes egen diagnose, rådet familiens nevrolog på 30 år først moren til Radhakrishnan til å delta i rettssaken. Nå hadde Radhakrishnan tilpasset seg tvillingrollene hun måtte spille - omsorgsperson og pasient. Min mor fylte ut skjemaene for rettssaken, hun var ivrig, og vi ville se hvordan det ville gå. Jeg hjalp henne gjennom prosessen, hjalp henne med å forstå bivirkningene, advarte henne mot å ha for mye håp ... Jeg var så lei av å se henne skuffet. Men etter en måned med de første formalitetene, hørte legen at selskapet hadde bestemt seg for å begrense forsøket til pasienter på et tidlig stadium først, sier hun. For mor-datteren var beslutningen om å bytte rolle glatt. Radhakrishnan fant moren sin som prøvde å sjekke sine egne håp, og spøkte at MS ikke var så ille. Men mannen og datteren deres ble sjokkert. Ingen trodde jeg var syk eller at jeg noen gang kunne bli det. Mannen min fortalte meg at jeg oppførte meg som en gris som forberedte seg på slakt, sier hun.

Det har gått seks måneder, og rettssaken har ikke vist noen reelle resultater. I tillegg har legemiddelfirmaet fått problemer med Drug Controller General of India (DCGI). Jeg har fulgt utviklingen, og jeg hører at de har korrigert hvor de tok feil. Jeg håper de gjenopptar snart, for om ikke annet er det håp. Jeg vil være marsvin her, sier hun og ler. Radhakrishnans datter er ennå ikke testet. Selv om de prøver medisiner på meg uten å lykkes, kanskje om 20 år, når datteren min vokser opp, ville de ha funnet noe eller utelukket noe. Hvis vi ikke prøver, hvordan går vi videre? hun spør.

Mindre enn noen få kilometer fra campus Universitetet i Delhi, i Model Town, bæres Suraj Malik, en annen deltaker i en multisentrisk quadriplegia- og paraplegia-rettssak i 30-årene, av sin eldre bror Vimal; han plasserer Malik på en stol på balkongen. Åtte år etter skaden kom rettssaken, sier Malik, som en gave fra Gud. Jeg forsket på forsøk. Jeg innså veldig tidlig at behandlingsalternativene etter lammelse var små. Fysioterapi har hjulpet meg med å forhindre sår, men jeg kunne ikke engang sitte slik før for en måned siden. Noen måtte holde meg oppreist mens han matet meg, sier han. Maliks forskning viste ham at forsøk på private sykehus og sponset av farmasøytiske firmaer var dyre. Jeg lærte at sykehus ikke skulle belaste pasienter for stamcellebehandling. Jeg har gått til tre klinikker i Delhi som tilbyr nevrologiske studier, men de belaster minst Rs 3-5 lakh per sitte-det hadde vi ikke råd til, sier han.

Etter skaden i en trafikkulykke som åpnet hodeskallen og etterlot flere spinalbrudd, måtte Malik slutte i jobben som salgssjef i et IT -selskap og flytte sammen med foreldrene og broren. Nyheten om en rettssak på AIIMS kom som en velsignelse. De var spesielle om valgskriteriene sine, og jeg måtte gå gjennom en lang intervjuprosess. Jeg er glad jeg kom gjennom, jeg kommer til å gå med det hele veien, sier han.

spiser potetfeil poteter

Mens Malik går gjennom filene sine, ber Vimal ham om å ta en pause. Han holder på med dette i timevis, det har blitt en besettelse. Han pleide å male, lese, se filmer på den bærbare datamaskinen. Nå er det eneste han tenker på, rettssaken, sier han og prøver å hjelpe Malik inn i en kurta. Jeg vil ikke ha dette. Tenkte du på å spørre meg, før du dyttet ting ned i nakken min? Mine hender fungerer helt fint vet du, skriker Malik.

Litt senere beklager han. Gå til en paraplegics hjem, og du vil se at slike kamper er vanlige. Folk glemmer at vi har noen funksjonelle lemmer og en hjerne som fungerer. Mine folk tror jeg er en rumpe fordi det har vært så lenge, det er åpenbart at det ikke er noe håp. Men nå, etter år og år, kan jeg fortelle når jeg vil ha en lekkasje. Vet du hvor befriende det er? han sier.

Malik vet ikke om denne bragden er relatert til rettssaken. For å være ærlig, trodde jeg at jeg kjente de første tegnene før rettssaken, men legene mine sier at stamcellene definitivt har hjulpet prosessen. Ærlig talt bryr jeg meg ikke om hvordan det skjedde så lenge det skjedde, sier han.

Alle navn er endret for å beskytte identiteter.